Mitten im Leben – denn da gehören Sie hin!
Mitten im Leben – denn da gehören Sie hin!
Es ist eine merkwürdige Geschichte: Hat uns ein leichtes Zipperlein erwischt, vielleicht eine Erkältung oder eine Magenverstimmung, reden wir in der Regel recht gern darüber. Und sein wir doch ehrlich: Ein kleines bisschen Aufmerksamkeit und vielleicht sogar Mitleid tut uns allen hin und wieder gut. Andererseits haben wir einen breitgefächerten Kanon von Erkrankungen, über die wir uns lieber ausschweigen wie psychische oder psychosomatische sowie Suchterkrankungen und last but not least gehören auch die vielfältigen Demenzerkrankungen, im Volksmund meist unter dem Begriff „Alzheimer“ zusammengefasst, dazu. Dabei, gibt es überhaupt einen Grund dafür? Muss man sich für eine wie auch immer geartete Krankheit überhaupt schämen? Wir finden nicht.
Aller Anfang ist schleichend
Dass unsere Gedächtnisleistung mit steigendem Lebensalter abnimmt, ist eine völlig normale Erscheinung. Mediziner sprechen von „Mind Cognitive Impairment“ (MCI), also einer leichten Beeinträchtigung unserer Wahrnehmung. Ganz anders Patienten mit einer beginnenden Demenz. Neben dem ganz „alltäglichen“ Vergessen kommt es im Anfangsstadium der Erkrankung oft zu Wortfindungsstörungen oder zu Problemen der räumlichen Wahrnehmung, Tätigkeiten wie das Binden einer Krawatte oder Einparken werden auf einmal zu unlösbaren Aufgaben.
Reden hilft
Wer auch immer schon einmal in seinem Leben mit einer schwerwiegenden Diagnose konfrontiert wurde, weiß: Auf einmal ist nichts mehr wie es einmal war. Zu den Problemen, die die eigentliche Krankheit mit sich bringt, kommt die Angst vor der Zukunft und oft genug die Scham und wir tun oft genug genau das Falsche in dem wir einfach schweigen. Dabei brauchen wir gerade in solchen Ausnahmesituationen Verständnis und Hilfe. Und beides können wir nur bekommen, wenn wir darüber reden – mit der Familie, mit Freunden, mit Nachbarn und Bekannten und uns ausreichend beraten lassen. Denn nur, wenn die Menschen um uns herum von unseren Problemen und Schwierigkeiten wissen, können sie angemessen reagieren und uns gegebenenfalls helfen und unterstützen.
Die Reise ins Vergessen
Zwar hat die moderne Medizin eine Reihe von therapeutischen Maßnahmen entwickelt, die den Verlauf der Krankheit verlangsamen kann, ein Heilmittel gibt es jedoch bis heute nicht. Mit fortschreitender Erkrankung verstärken sich die Einschränkungen von Gedächtnis, Denkvermögen und Orientierungsfähigkeit bis zu einem Grad, der die selbstständige Lebensführung nicht mehr zulässt. Viele Erkrankte können keine vollständigen Sätze mehr bilden und sind dadurch schwer zu verstehen. Die Erinnerungen an lang zurückliegende Ereignisse verblassen ebenfalls. Oft erkennen die Erkrankten weder ihren Ehepartner, noch ihre Kinder. Das letzte Stadium der Krankheit ist durch einen hochgradigen geistigen Abbau gekennzeichnet, die Sprache beschränkt sich nur noch auf wenige Wörter oder versiegt ganz. Die Demenzkranken sind bei allen Verrichtungen des täglichen Lebens auf Hilfe angewiesen. In der Regel geht die Kontrolle über Blase und Darm sowie über die Körperhaltung verloren. Viele können nicht mehr ohne Hilfe gehen, brauchen einen Rollstuhl oder werden bettlägerig.
Sie sind nicht allein
Zwischen 1,2 und 1,5 Millionen Demenzerkrankte nennen die Statistiken und jährlich werden es mehr. Im statistischen Schnitt kommen damit auf 100.000 Einwohner 1600 Menschen mit dieser Erkrankung. Das größte Risiko für Alzheimer oder eine der anderen Demenzerkrankungen ist das Alter. Nur sehr selten erkranken Menschen vor dem 60. Lebensjahr. Angesichts der demografischen Entwicklung schätzen Experten, dass sich die Zahl der Erkrankungen bis 2050 mehr als verdoppeln wird. So gesehen steigt natürlich für jeden von uns das Risiko, dass entweder wir selbst oder einer unserer Angehörigen erkranken wird. Das mag zunächst furchtbar sein, anders betrachtet heißt die Botschaft aber: Sie sind nicht allein – weder als Betroffener noch als Angehöriger, denn sie teilen Ihr Schicksal mit vielen, vielen Mitmenschen.
Keine Heilung, keine Hilfe?
Auch wenn es für die an die 50 verschiedenen demenziellen Erkrankungen nach wie vor keine Heilung gibt, kann viel für die Verbesserung der Lebensqualität von Erkrankten und ihren Angehörigen getan werden. Beratungs- und Betreuungsangebote sowie soziale Netzwerke, in denen nicht nur Angehörige, sondern auch Freunde, Bekannte und öffentliche Einrichtungen Unterstützung leisten müssen ausgebaut werden. Hier geht der Rhein-Erft-Kreis bereits seit einigen Jahren erfolgreich neue Wege, zum Beispiel mit der Einrichtung der „mobilen gerontopsychatrischen Beratung“ kurz dem Demenz-Mobil, das regelmäßig 14 Standorte im Rhein-Erft-Kreis anfährt und somit Betroffenen und ihren Angehörigen die Wege zur Beratung verkürzt und vereinfacht. „Mit diesem Modell“, so freut sich der Sozialdezernent Josef-Anton Cremer, „sind wir wahre Vorreiter. Und wir können stolz darauf sein, dass selbst Großstädte wie Frankfurt am Main dieses Modell quasi von uns übernommen haben.“
Es liegt in Ihrer Hand
Machen wir uns nichts vor: Die Diagnose „Demenz“ ist ein Schock – für den Betroffenen selbst und auch für seine Angehörigen. Dennoch kann der Krankheitsverlauf im Rahmen einer optimal auf den einzelnen Patienten abgestimmten Therapie günstig beeinflusst und verlangsamt werden. Hier ist Beratung der erste und wichtigste Baustein. Wichtig ist dieser Austausch auch für die Verwaltung des Rhein-Erft-Kreises. „Wir als Verwaltung“, so Angelika Voosen, Abteilungsleiterin „Pflege und Leben im Alter“ „können zunächst ja nur Lösungen am grünen Tisch erarbeiten. Umso wichtiger ist für uns der Austausch vor Ort, damit unsere Angebote auch tatsächlich praxistauglich sind.“
Demenz darf kein Tabu sein!
Bereits zum 2. Mal richtet der Rhein-Erft-Kreis in der Zeit vom 05. Bis 12. April 2014 unter dem Motto „Demenz darf kein Tabu sein!“ die Demenz-Woche aus. Rund 140 verschiedene Veranstaltungen zu den Themen „Hilfe und Angebote“, „Information und Schulung“, „Kultur und Gesellschaft“, „Leben und Wohnen“ sowie „Medizin und Forschung“ werden in den einzelnen Städten und Gemeinden des Kreises angeboten. Das gesamte Angebot können Sie im Internet unter www.rhein-erft-kreis.de/demenzwoche einsehen.
Eröffnet wird die Demenzwoche mit einer feierlichen Auftaktveranstaltung am 05. April 2014 um 10 Uhr im Kreishaus, KT E 1, Willy-Brandt-Platz 1, 50126 Bergheim.
Den Schlusspunkt setzt der Ball – „Wir tanzen wieder!“ für Menschen mit und ohne Demenz am 12. April 2014 um 14.30 Uhr im Schloss Paffendorf, Burggasse, 50126 Bergheim.
Die Tage, die Stunden genießen
Mit am Tisch im Vorfeld des Pressegesprächs anlässlich der vom Rhein-Erft-Kreis nun schon zum zweiten Mal veranstalteten Demenzwoche sitzt auch das Ehepaar Hedwig und Dietrich Schober. Vor rund 1 ¼ Jahr sei bei ihm die Diagnose Demenz festgestellt worden erzählt der Rentner, dem man rein äußerlich nichts von seiner Erkrankung anmerkt. „Ich merke, dass es halt immer ein bisschen schlechter wird, ich mich manchmal nicht mehr so gut zurecht finde“, fährt er fort und lächelt trotzdem. „Du hast aber auch richtig gute Tage“, fällt ihm seine Frau ins Wort, „heute zum Beispiel bist du den Weg von Wesseling bis Bergheim selber mit dem Auto gefahren.“ Und wieder lächelt er, diesmal nicht mehr zurückhaltend, sondern fröhlich. Zuspruch und Mutmachen scheint ein wesentlicher Baustein zu sein.
„Demenz ist keine Frage des Alters oder der Nation“, so Landrat Michael Kreuzberg, dem der Ausbau einer tragfähigen Betreuung von Menschen mit Demenz schon seit vielen Jahren am Herzen liegt. „Entsprechend freue ich mich, dass wir mit den Veranstaltungen und Veranstaltungsorten im Rahmen der Demenzwoche alle Gesellschaftsschichten und Menschen aller Nationen ansprechen können.“
Die Perspektive ändern
„Früher“, erklärt Stefan Kleinstück vom Demenz-Servicezentrum Region Köln und das südliche Rheinland, „hat man sich viel eher auf das konzentriert, was nicht mehr ging. Heute legen wir unser Augenmerk eher auf die Dinge, die noch funktionieren.“ Gerade dieser Aspekt wird auch von der in der Zeit vom 5. bis 12. April stattfindenden Demenzwoche aufgegriffen. Neben diversen Vorträgen und Fachtagungen zum Thema werden hier ganz konkrete Angebote für die Betroffenen gemacht, die Ihnen mehr Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und Lebensqualität vermitteln sollen. Sei es die Falknerei Pierre Schmidt, die ihre Greifvogelflugschau auf die speziellen Bedürfnisse der Erkrankten abstimmt, ein Theater- und Chansonabend, eine Exkursion durch den Tagebau Garzweiler oder der große Ball in Schloss Paffendorf, der mit Musik und Tanz Lebensfreude bei Jedermann wecken soll.
Viele kleine Momente des Glücks
Ganz gleich um welche Krankheit es sich auch handeln mag, in der Regel verändert sie das Leben und nicht immer ist es möglich, dass der Betroffene zu Hause von seinen Angehörigen gepflegt werden kann. Und so individuell jedes einzelne Leben ist, so hat jede Form der Betreuung seinen Grund und seine Berechtigung. Viel wichtiger als die Frage ob ein Verbleib in den eigenen vier Wänden und in der Obhut der Familie oder eine Betreuung in einer öffentlichen Einrichtung die „bessere“ Lösung ist, ist das Bemühen allen, Erkranken wie auch den Angehörigen, möglichst viele kleine Glücksmomente zu schenken. „Als meine Mutter vor einigen Jahren durch einen Unfall ein schweres Schädel-Hirn-Trauma erlitt“, erzählt Rita Richter, „blieb uns nicht die Zeit die Rahmenbedingungen für eine häusliche Pflege zu organisieren und wir mussten uns für einen Pflegeplatz in einer öffentlichen Einrichtung entscheiden.“ Dennoch verbringt sie so viel Zeit wie möglich dort und sie fährt fort: „Zwar ist unsere Mutter nicht mehr die, die sie einmal war und es gibt Tage, an denen sie uns nicht wirklich erkennt, aber dennoch erleben wir immer wieder schöne Momente. Wir lachen viel und haben insgesamt viel Freude miteinander.“ Freuen würde sie sich, wenn ihre Mutter noch viel mehr Besuch und Ansprache hätte. „Ich wünsche ihr ganz viele Momente des Glücks, denn die kann sie immer noch erleben und wahrnehmen.“
Hoffen wir mal, dass wir jetzt nichts vergessen haben. Wir danken: Patrick Klameth, Kreisverwaltung Rhein-Erft-Kreis für das Gruppenbild der Akteure Demenzwoche, Bernd Kasper für die "Vollmacht", Angela Parszyk für das Puzzle, Maren Bessler für die (vielen) Hände, Dixiland für die "Erinnerung" alle www.pixelio.de. Das Urheberrecht für das tanzende Paar liegt bei DSZ Region Köln und das Schaubild durften wir auf der Presseseite des Bundesgesundheitsministeriums herunterladen. An alle unser Dankeschön für die tolle Unterstützung.
